Em outubro, Dolly Parton deu aos seus fãs uma atualização sobre sua saúde.
Em um vídeo intitulado “Eu ainda não morri!”, a cantora explicou: “Quando meu marido Carl estava doente, o que durou muito tempo, e depois ele faleceu, eu não cuidei de mim mesma, então deixei de lado muitas coisas que eu deveria ter cuidado.”
O marido de Parton, Carl Dean, faleceu em março de 2025. Embora o casal nunca tenha revelado qual doença ele tinha, Parton compartilhou que ele estava “doente há bastante tempo”. Parton, é claro, faleceu esta semana de câncer, sobre o qual ela não falou publicamente, após alguns anos de problemas de saúde, incluindo pedras nos rins. Não sabemos como ela não cuidou de si mesma, mas suas poucas palavras dizem muito, considerando o quanto ela cuidava do marido.
Embora aquela atualização em vídeo de 10 meses atrás possa ter parecido um pequeno detalhe na vida de um dos músicos mais queridos da América, ela dá voz a um grande problema imediatamente reconhecido por muitos dos 63 milhões de cuidadores americanos.
Quando você cuida de outra pessoa, é muito fácil se esquecer de cuidar de si mesmo.
“Os dados mostram que isso está acontecendo em milhões de lares nos Estados Unidos. A saúde dos cuidadores se deteriora devido ao trabalho de cuidar de alguém. Mesmo com seus privilégios, Dolly não é uma exceção”, disse Jason Resendez, presidente e CEO da National Alliance for Caregiving.
De acordo com um relatório da National Alliance for Caregiving e da AARP, cerca de 23% dos cuidadores relatam ter dificuldade em cuidar da própria saúde enquanto cuidam de outra pessoa. Essa porcentagem aumenta entre mulheres, pessoas LGBTQ+, latinos e cuidadores de baixa renda.
Nancy Slavin, de 57 anos, cuida da mãe em tempo integral na casa que compartilham perto de Portland, Oregon. Ela valoriza muito o tempo que passam juntas, mas os cuidados têm um preço para sua saúde. Slavin negligenciou os exames de rotina para detecção de câncer por anos, até que finalmente decidiu fazê-los e teve um susto que chamou sua atenção. Além dessa negligência, sua capacidade de socializar e participar de atividades como leituras literárias e encontros que antes lhe davam muito prazer ficou limitada.
“No fim das contas, eu amo minha mãe e nunca vou me arrepender de ter feito isso”, disse ela. “Mas, ao mesmo tempo, não quero que isso me mate, porque sou mãe, tenho um marido e quero uma vida boa.”
Mesmo aqueles que prestam cuidados à distância podem sofrer de esgotamento profissional e negligência pessoal.
Heidi Lescanec, de 54 anos, mora em Vancouver, na Colúmbia Britânica, longe de sua mãe, que vive em Ontário. Mesmo assim, as exigências de cuidar da mãe, tanto física quanto emocionalmente, a sobrecarregam. Ela tem dificuldade para respirar fundo, mastigar os alimentos, quanto mais para praticar outros tipos de autocuidado mais significativos, sentindo-se profundamente responsável por outra pessoa.
“Você não pode distribuir esse trabalho. Você é a única pessoa com quem eles vão falar. Mesmo que você queira delegar parte do trabalho, tem que haver uma pessoa no comando, e essa pessoa sou eu”, disse ela.
Segundo Resendez, um cuidador familiar dedica, em média, 27 horas semanais aos cuidados, e muitos chegam a dedicar 40 horas ou mais. “Cuidar de alguém com uma doença grave exige muita intensidade. É um trabalho que não deixa muito espaço para o autocuidado”, afirmou.
Muitos cuidadores sofrem física e emocionalmente por não terem recursos financeiros para contratar ajuda com os cuidados, e, portanto, não recebem assistência ou descanso do trabalho repetitivo e exigente.
Quase dois terços dos cuidadores relatam estresse emocional e 45% relatam desgaste físico. Há ainda o fardo adicional da solidão, vivenciada por quase um quarto de todos os cuidadores, que podem estar perdendo oportunidades de socializar e se conectar fora de casa, longe dos familiares e amigos de quem cuidam.
Como Parton nos mostra em seu último capítulo, mesmo cuidadores que têm condições de contratar ajuda e contar com atendimento médico de fácil acesso correm o risco de comprometer seu próprio bem-estar ao cuidar de outra pessoa.
Os cuidadores simplesmente não têm disponibilidade para isso
A negligência pessoal dos cuidadores muitas vezes se resume a questões práticas. “Há um fator logístico que impulsiona muito disso”, disse Allison Applebaum, professora de geriatria e medicina paliativa e diretora do Centro Familiar Steven S. Elbaum para Cuidadores da Escola de Medicina Icahn do Monte Sinai, em Nova York.
“É impossível agendar consultas médicas hoje em dia, e como você pode fazer isso de forma confiável sem poder planejar além de amanhã com a pessoa que você está cuidando?”, disse Applebaum, que também é autora de “Stand By Me: A Guide to Navigating Modern, Meaningful Caregiving” (Fique ao meu lado: um guia para lidar com o cuidado moderno e significativo).
Além disso, quando as pessoas passam grande parte do dia lidando com hospitais ou consultórios médicos com aqueles que amam, elas simplesmente não querem gastar seu precioso tempo livre em um ambiente médico para si mesmas .
Neal K. Shah, cofundador e CEO da CareYaya Health Technologies, uma plataforma de tecnologia da saúde que conecta famílias a cuidados acessíveis para idosos, disse que a história de Parton lhe pareceu muito familiar.
Durante os vários anos em que cuidou da esposa, que tinha câncer, ele não foi a uma única consulta médica para si próprio. Ele disse que suas necessidades de saúde simplesmente não lhe pareciam tão importantes quanto as dela.
“Muitas pessoas que cuidam de seus cônjuges ignoram todos os sintomas. Na minha experiência, a sensação era a seguinte: não posso ficar doente porque preciso trabalhar. Além disso, essa pessoa está muito doente, e a situação está piorando rapidamente, e provavelmente o que quer que eu tenha não está, então vou lidar com o meu problema depois.”
Applebaum afirmou que mesmo aqueles que conseguem superar os obstáculos práticos muitas vezes ainda têm dificuldades para cuidar de si mesmos. Isso ocorre especialmente quando o afeto e a conexão entre o cuidador e a pessoa cuidada são profundos, como parecia ser o caso de Parton.
“Cuidar de alguém que sabemos que vai morrer inevitavelmente gera um sentimento de impotência. Não podemos salvá-los, mas podemos fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para cuidar deles”, disse Applebaum. “Cuidar de alguém pode nos ajudar a sentir que temos o controle da situação.”
Outros obstáculos emocionais incluem a falta de energia para lidar com mais notícias ruins. Melhor não se precipitar, para não descobrir nada de errado. Os cuidadores já lidam com tanta incerteza — e a ansiedade e o estresse que a acompanham — quando se trata do bem-estar de seus parceiros. Qualquer informação adicional pode ser demais para eles.
Por fim, eles podem hesitar em fazer qualquer coisa que aumente a pressão sobre seus entes queridos e círculos de apoio mais amplos. “Eu não queria fazer nada que criasse um fardo para a pessoa que estou cuidando ou sobrecarregasse ainda mais nossas redes de apoio”, disse Shah.
Atualmente, estima-se que cuidadores familiares não remunerados sejam responsáveis por um custo de saúde estimado em US$ 1 trilhão nos Estados Unidos. Dezenas de milhões de americanos não sobreviveriam sem eles. No entanto, quando um cuidador leva seu parceiro de cuidados a uma consulta médica, hospital ou tratamento, raramente lhe perguntam como ele, o cuidador, está se sentindo ou se precisa de apoio.
“Apenas 15% já foram questionados por um profissional de saúde sobre o que precisam”, disse Resendez. “Eles estão navegando por um sistema complexo, lidando com cuidados de saúde complexos e, ainda assim, muito poucos recebem o tipo de apoio social, emocional e prático de que necessitam.”
Como era de se esperar, isso leva a piores resultados de saúde tanto para o cuidador quanto para a pessoa cuidada. Por outro lado, quando os cuidadores recebem apoio, a grande maioria se sente mais confiante em seu papel e acredita que, como resultado, oferece um cuidado melhor. Resendez afirmou que serviços como cuidados de alívio, assistência domiciliar e cuidados paliativos podem contribuir muito para aliviar o fardo do cuidador.
Applebaum afirmou que sua “missão é incorporar o apoio aos cuidadores em todos os sistemas de saúde”.
Em sua visão, no momento em que alguém se cadastra como paciente, seu(s) cuidador(es) também seriam cadastrados e avaliados para determinar seu estado de saúde. Essas avaliações analisariam sua saúde física e mental, bem como se possuem a estabilidade social e econômica necessária para cuidar adequadamente sem sobrecarga. Caso surjam preocupações, seria oferecida ajuda.
“Não seria um folheto dizendo para eles ligarem para outra pessoa. Seria uma parte rotineira do cuidado geral para identificar suas necessidades e atendê-las”, disse ela, acrescentando que é importante que todos os cuidadores recebam apoio em saúde mental.
“Inevitavelmente, com o tempo, esse tipo de apoio daria aos cuidadores a capacidade de priorizar também seus próprios cuidados de saúde.”
